24. De beslissing

 

De wijze van diagnose stellen, volgens het diagnostisch handboek (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM) was op het moment dat Jan en ik bij de psychiater zaten pas zo’n kleine dertig-veertig jaar oud. Jonger dan ik zelf ben.

De geleerden van de psychiatrie hebben lang gehoopt dat ze in de hersenen de afwijking zouden aantreffen die de waanzin van iemand veroorzaakte en dus verklaarde. Voordat ze wisten hoe de hersenen eigenlijk werken, zochten ze naar afwijkingen in het brein van overleden psychiatrische patiënten. Ernstige krankzinnigheid werd behandeld met experimentele operaties, van kiezen trekken, tot lobotomie. Zelfs stukken van de darm werden verwijderd omdat die de patiënt zouden vergiftigen. Wie wil griezelen of heel erg misselijk wil worden moet zelf het boek Een geschiedenis van de psychiatrie van Edward Shorter maar lezen. Pas na de tweede wereldoorlog gingen de geleerden de aandoeningen categoriseren aan de hand van observaties van de verschijnselen en het ziekte verloop, omdat het niet anders kon, omdat er geen medische reden gevonden kon worden voor de afwijking, het psychotische gedrag, de krankzinnigheid. De manier waarop een diagnose gesteld werd liep in verschillende landen te veel uiteen. Het was een rommelige toestand en de psychiatrie stak amateuristisch af tegenover de andere medici, die wel wisten waar ziekten door veroorzaakt werden en wel eenduidige diagnoses konden stellen. Eind jaren veertig werd daarom begonnen met het opstellen van een classificatiesysteem. De eerste versie van dit handboek verscheen in 1952, sterk beïnvloedt door de geestelijk overspannen slachtoffers van de Tweede Wereldoorlog en de Amerikaanse psychiatrie waar de opvattingen van Freud de boventoon voerden. In 1968 verscheen de DSM-II.  Ik lees over de totstandkoming van dit handboek. Veroorzakers van stoornissen, van afwijkingen, van vreemd gedrag, van autisme zijn onbekend. De plaats waar het ziekenhuis staat, de interesse van de arts, het vermogen van een wetenschapper om zich te laten gelden, de veelheid aan verschijnselen en de karakterverschillen van patiënten, de eisen van de overheid, van de samenleving, het was en is allemaal van invloed op de totstandkoming van een gebruiksaanwijzing voor de psychiatrische praktijk. Zo’n vijfendertig jaar na het verschijnen van de eerste versies van dit handboek en na drie herzieningen, zal een psychiater met de air van de alwetende mij vertellen dat mijn mooie intelligente kind een vorm van autisme heeft, pdd-nos genaamd en ook lijdt aan attention deficit hyperactivity disorder. En daarmee was de kous af. Dat moeder verdrietig is valt te begrijpen, maar ze zal het moeten accepteren.

Autisme werd in 1943 voor het eerst omschreven door Leo Kanner. ADHD komt als nieuwe diagnose pas sinds 1980, in de derde versie van de DSM voor als vervanging voor het veel omvattende MBD (minimal brain damage). MBD was te algemeen. Er waren te veel variaties op het thema dus was een nieuwe diagnose nodig. Twee nieuwe diagnoses. Concentratieproblemen gecombineerd met hyperactief gedrag en concentratieproblemen zonder. Een ontwikkeling die is ontstaan door de ontwikkeling van de samenleving, niet omdat er een nieuw soort mensen werden geboren. De zogenaamde beschaving die van iedereen verwacht dat alle mensen hetzelfde zijn en vooral hetzelfde moeten kunnen creëert daarmee tegelijk de afwijkingen. En dat is dan weer voedsel voor mensen die wetenschap bedrijven, die een manier vinden om de afwijkingen te omschrijven. Mensen met afwijkingen weten een ding zeker: ze passen niet, ze hebben hulp nodig. En onze beschaafde samenleving gaat aan het werk, gaat hulp bieden. Wie mag er hulp bieden? Mensen die daarvoor hebben geleerd. De wetenschap verspreidt zich als een olievlek over de mensheid. Het leven van mijn kind is ten einde. Zijn hoop, zijn dromen, zijn kansen zijn voorgoed vervlogen. Maar dat wisten we toen nog niet, Jan en ik. Dat realiseerden we ons pas toen het te laat was.

 

De directrice van de Montessorischool voelde zich bevestigt door de diagnose. Ze dacht al lang dat er iets ernstigs aan de hand was met Peter. Het was heus beter als hij naar een andere school ging. Jan en ik zaten in haar kantoor en hoorden het aan. Ik zei niets. Ik moest denken aan Jans verbazing toen ik hem voor het eerst vertelde over die andere jongen die was weggestuurd. Het leek eeuwen geleden. Ik voelde weer tranen prikken. Zijn verontwaardiging. Er was niets meer van te merken. Hij knikte ernstig op alles wat de directrice zei. Ik was zelf ook al lang overtuigd. Ik wilde vooral verandering, iets nieuws, iets hoopvols. Het was een paar weken voor de Grote Vakantie. Vonden wij het goed als ze eens ging informeren bij de SBO- De Molenwiek? Ja natuurlijk. Graag. Dank u wel.

‘Misschien moet u zelf ook even gaan kijken voordat u een beslissing neemt.’

Ja natuurlijk zouden we dat doen.

 

De SBO, speciaal basisonderwijs, is geen Speciaal Onderwijs. Het ontstond in de jaren negentig uit een samenvoeging van de MLK voor ‘debiele’ kinderen en de Lomschool, voor kinderen met leer- en opvoedingsmoeilijkheden. Zorgvuldigheid en zorgzaamheid werd door de overheid met de samenvoeging van LOM en MLK in het kader van besparing losgelaten. Omdat de kinderen met leer- en opvoedingsmoeilijkheden niet op te voeden bleken werden ze samengevoegd met de ‘debielen’, want daar was ook niets aan te doen. Ik schreef er al eerder over. Het Speciaal Basisonderwijs is geen speciaal onderwijs, het is een school voor kinderen met zogenaamde ‘lichtere problematiek’. Alles wat lastig en moeilijk is op wat voor een manier dan ook, werd naar het SBO verwezen. Kinderen uit achterstandsmilieus die de boel elke dag op stelten zetten, kinderen met ‘een beetje autisme’ waar de school geen zin heeft of gevoelige kinderen die een broertje of zusje hebben verloren aan een nare ziekte en die ineens niet meer mee kunnen komen op school; het wordt allemaal naar het Speciaal basisonderwijs gestuurd.

De dame met de zware schoudertas van Weer Samen naar School kon de beslissing over Peter alleen maar onderschrijven, zei de directrice.

 

Jan en ik hadden geen idee. Het woord ‘speciaal’ klonk ons op dat moment goed in de oren, als iets wat kon helpen, wat Peter kon helpen. Bij het afscheid heb ik de directrice nog wel even gevraagd of de Molenwiek dezelfde school was waar Josh heen was gegaan. Maar nee, dat dacht ze niet. Ze wist het niet helemaal zeker. Maar Peter is geen Josh hoor, dat moest ik niet denken. Het zijn echt totaal verschillende kinderen. Peter komt er wel.

 

We zaten in de auto. Naast elkaar. We waren allebei een hele poos stil, alsof we even wilden genieten van het niets. ‘Hoe vertellen we het Peter?’ doorbrak ik de stilte.

‘Misschien is hij wel blij,’ zei Jan, ‘en opgelucht.’ Misschien. Ik probeerde het me voor te stellen, maar diep van binnen voelde ik dat ik mezelf voor de gek hield. Peter zou het als een afwijzing zien. Hij zou boos worden. ‘Als we nou eens een hele leuke vakantie bedenken voor van de zomer? Noorwegen of zo?’ opperde Jan. We hadden nog geen vakantie geboekt omdat we niet wisten wanneer Jan thuis zou zijn. De kinderen wilden zo graag dat papa erbij was.

‘Ben je terug voor de vakantie?’

‘Nou dan ga ik dat eerst regelen. Ik ben nu wel weer eens aan de beurt om met mijn vrouw en kinderen op vakantie te gaan.’

We besloten te wachten met het vertellen tot we zeker wisten dat papa thuis was tijdens de zomervakantie. In de tussentijd maakte ik een afspraak met De Molenwiek.

 

Jan kreeg zijn zomerverlof als hij bereid was met kerst en oud-en-nieuw te varen. We kozen voor de zomer. Kerst was nog ver weg.

Op een zaterdagochtend vertelden we Peter dat hij naar een andere school zou gaan na de vakantie. Ik zie zijn gezichtje nog voor me. De verandering in de uitdrukking was zo schokkend voor me. Zijn ogen leken zwart te worden, zijn hele gezicht stond strak. Strak en wit. Het was een moment en toen schopte hij met twee voeten tegelijk de salontafel omver. De kopjes vlogen door de kamer. Ingeborg begon te huilen. Peter liep de kamer uit naar boven. Sam zat ons met grote verbaasde ogen aan te kijken. Ik zat als verlamd. Jan deed in eerste instantie ook niks en begon toen rustig de kopjes te verzamelen. Mijn binnenste raasde. Ik hield mijzelf vast. ‘Waarom!?, riep Sam. ‘Waarom moet Peet van school?’

‘Het is heus het beste’, zei ik. Ik wist niks anders.

‘Hij moet niet van school, hij gaat alleen naar een andere school’, zei Jan.

‘Maar waarom?’

‘Omdat dat beter is.’

‘Wie zegt dat?’

‘De school.’ Alsof een school kan praten.

‘Ze zijn gek!’ zei Sam.

‘Ik ga bij Peter kijken’, zei ik en wilde opstaan.

‘Dat hoef je niet te doen, want hij wil toch niks’, zie Sam.

Ik weet deze zin van mijn oudste zoon van 11 jaar nog letterlijk. ‘Maar Sam ik moet hem toch troosten?’

‘Ik ga wel’, zei hij. En hij vertrok met een boos gezicht. Sam was boos. Op ons. Wat hebben we toen bij Sam veroorzaakt? Ik weet het niet zeker. Ik weet dat hij het ons verweet. Ik weet dat hij onze inzet om voor Peter goed onderwijs te krijgen belachelijk vond. Alles wat vanaf toen rond Peter gebeurde is denk ik door hem afgewezen. Hij zou nooit meer ergens op reageren maar de kamer uitlopen als Jan en ik iets bespraken wat met Peters begeleiding, school of wat dan ook te maken had. Zijn heftige reactie aan de telefoon laatst, toen ik hem probeerde te vertellen over de Wajong uitkering, was eigenlijk de eerste keer sinds die zaterdag, dat hij openlijk zijn afkeuring liet blijken.

 

 Ik klampte mij vast aan het vooruitzicht op iets nieuws. Ik hoopte dat Peter zich op de nieuwe school beter zou voelen. Wat later, toen we een keer samen aan de keukentafel zaten roerde ik het voorzichtig aan. ‘Misschien is het leuk op de nieuwe school? Zijn er leuke kinderen?’

‘Misschien’, zei Peter en stak zijn duim in zijn mond. Er kwam een frons op zijn voorhoofd. ‘Je hoeft niet bang te zijn liefje.’

‘Ik ben niet bang.’

‘Maar het is spannend.’

‘Nee.’

‘Wat dan?’

Hij stond op om weg te lopen. ‘Peetje, alsjeblieft’, riep ik. Hij liep naar boven zonder te reageren.

En ik zat daar. Ik weet nog hoe ik mij voelde in die tijd. De band met mijn eigen kind veranderde en ik kon er niets aan doen. Ik zag hem uit de keuken vertrekken, ik zag zijn onwillige rug, acht jaar was hij, zo beslist, zó afwijzend. Ik kon niet bij hem komen. Het voelde als eenzaamheid. Eenzaam, omdat de warmte verkilde. Omdat het onvoorwaardelijke vertrouwen wat een kind in zijn ouders heeft aan het wankelen werd gebracht. Als ik nu andere ouders zie, hoe ze worstelen, denk ik alleen maar: ‘Ga weg! Vlucht! Neem je kind mee en vlucht!’ Maar alle jonge ouders zijn net zoals ik was. Alle jonge ouders denken dat het goed komt. Zij denken dat mijn kind anders was, dat ik een domme moeder ben, dat er vast iets aan de hand was, wat ik niet wil vertellen. Ze denken allemaal: ‘Met mijn kind komt het goed! Hij gaat er gewoon bij horen!’

Ach ouders laat je niet bedotten. Sta op!