23 Het verhaal over Rosemary Kennedy en een beslissing.

 

Mijn vader vertelde mij ooit over de nerveuze kinderen van de openluchtschool. In Kinderen van hun Tijd lees ik over de geschiedenis van ADHD. Mijn moeder verzuchtte: ‘Ach vroeger hadden we dergelijk moeilijkheden toch ook niet? We moesten gewoon naar school.’

Nu lees ik over de honderdjarige discussie rondom kinderen met een zogenaamde afwijkende ontwikkeling. Kinderen met een eigen identiteit die vooral afwijkend genoemd worden omdat ze niet in het schoolsysteem pasten dat in 1901 tot plicht en wet verklaard werd. Hele bibliotheken zijn volgeschreven over deze kinderen. Elk jaar hengelt de een of andere vakgroep van een universiteit een bak geld naar binnen om weer een onderzoek te starten naar de problematiek rond onderwijs, opvoeding, of de overgang van lagere school naar voortgezet onderwijs. Een grens die al honderd jaar ter discussie staat en door mensenhanden gecreëerd is. Dan zijn er onderzoeken naar het verschijnsel ADHD, ADD, OCD, OD, autisme, hoogbegaafdheid, hoog sensitief, PDD-NOS, MBD. Diagnoses worden bedacht, opgeheven, gewijzigd. Het product, het kind bedient geduldig de wetenschap, de zorginstelling, de behandelaar, de geldmachine, zonder dat het echt geholpen wordt. De onderzoeken zijn alleen lucratief voor de instituten, universiteiten en hogescholen, voor hun studenten, voor de adviserende bureaus van de overheid, voor de zorginstellingen en hun medewerkers en helaas ook voor de farmaceutische industrie. We hebben een waterhoofd aan wetenschap dat in verhouding amper in staat is een bijdrage te leveren aan het welzijn van de kinderen die ervoor worden gebruikt. Waarom niet? Om de doodeenvoudige reden dat ze alleen betaald worden als ze de overheid bedienen. Er is na honderd jaar van onderzoeken door mensen die honderd keer intelligenter zijn dan ik, nog steeds geen school voor kinderen zoals mijn Peter. Geen plek waar ze zich veilig en in vrijheid mogen ontwikkelen. Omdat die school waar zij zouden passen, niet past in de wet, niet past in de doelstellingen van de overheid. Wie kan mij uitleggen waarom in een tijd dat er raketten afgeschoten worden naar Mars, het onmogelijk blijkt om een kind zoals mijn Peter een veilige en mooie tijd op school te geven? Een kans op een toekomst? De vrijheid om te dromen? Wat hebben we aan al die wetenschap als die alleen maar bestaat om het systeem in stand te houden?

 Ik lees een dik boek over de geschiedenis van de psychiatrie. Ik lees over een wetenschap die zich ten doel stelde om mensen te helpen, mensen beter te maken. Maar wat is ‘beter’? Wanneer wordt het leven van iemand echt verbeterd en wanneer worden mensen gebruikt voor een interessante vraagstelling? Kunnen we mensen allemaal hetzelfde leren? De perfecte mens, de perfecte leerling, de perfecte leraar. Wie bepaalt wanneer iemand perfect is? Ik geloof dat dit een van de belangrijkste vragen uit mijn leven is. Wie is de mens aan wie iedereen moet worden gemeten? Wanneer doe ik het goed eigenlijk?

 

Mijn neef John stuurde mij een boek over Rosemary Kennedy. Er zat een briefje bij. Mijn neef schreef:

‘Uit liefde doen mensen de gekste dingen.’

Het schokte me een beetje. Jan zei: ‘Misschien moet je eerst het boek lezen.’

Ik las het boek en leerde over een hele verdrietige kant van de beroemde Kennedy familie. Rosemary was de oudste dochter. Ze was anders, van begin af aan. Ze groeide op in een liefdevolle familie. Alle broers en zusters bekommerden zich om haar. Haar ouders spanden zich in om haar aan alles te laten deelnemen, onderwijs te geven, sleepten haar van hot naar haar, op zoek naar haar levensgeluk. Maar Rosemary’s gedrag bleef moeizaam. Uiteindelijk dreef dit vader tot een afschuwelijke beslissing. Hij liet haar een lobotomie ondergaan. Het was een uiterste poging om zijn dochter normaal te maken. Zodat ze erbij kon horen, zodat ze gelukkig zou zijn. Lobotomie was niets anders dan een experimentele ‘god zegene de greep’ operatie. Rosemary liep een ernstige hersenbeschadiging op en kon daarna alleen nog in een instituut wonen waar ze dag en nacht verzorgd werd. Een jonge levendige vrouw werd op haar 24^e voorgoed verminkt, omdat ze anders was en gerepareerd moest worden. Uit liefde. Tijdens het lezen van het boek kon ik niet anders dan het gedrag en de moeilijkheden van de familie Kennedy met Peters moeilijkheden, onze moeilijkheden vergelijken. De passage in het boek die mij heel erg aansprak kwam aan het einde van het verhaal. De secretaresse van de moeder van Rosemary, kende Rosemary levenslang. Zij verklaarde dat Rosemary niet verstandelijk beperkt was maar volgens haar ‘iets anders’ mankeerde. Autisme was nog maar net uitgevonden.

Wat was John’s boodschap? Was er een boodschap in zijn briefje? Ik dacht nog weken na over het verhaal van Rosemary en probeer me voor te stellen hoe die ouders zich gevoeld moeten hebben toen hun kind zwaar beschadigd bleek door de hand van de dokter. Rosemary kon in eerste instantie niet meer lopen en niet meer praten. Ze zou nooit meer in het openbaar verschijnen. De experimenterende artsen hebben daarna nog vele slachtoffers gemaakt, ook dodelijke. Straffeloos. Omdat de zoektocht naar een manier om mensen te repareren een gelegitimeerde zoektocht was. En dat is het nog steeds.

Uit liefde, schreef John. Welke liefde?

 

Wat doen wij? We laten onze kinderen onderzoeken, beoordelen, afkeuren. We sturen ze naar behandelaars, die zelf nog niet weten waar autisme door veroorzaakt wordt, die nog steeds zoeken. We experimenteren met medicijnen, zonder te weten of we er schade mee aanrichten. Om ze normaal te maken, onze kinderen, passend. Uit liefde? Ik weet het niet meer. Ik ben er ook voor gezwicht. Was het uit liefde? Bang zijn dat je tekortschiet als ouder, bang voor kritiek, bang voor de gevolgen als je nee zegt? Is angst liefde? Ik vind liefde een steeds moeilijker definieerbaar begrip.

 

De RIAGG produceerde uiteindelijk een rapport. Het was al bijna zomer. Jan was net een week thuis. We werden uitgenodigd om uitleg te krijgen over de bevindingen op een zonnige vrijdagmiddag.

Jan en ik zaten aan een grote ovale tafel. Aan het andere lange stuk zaten de psychiater en de psycholoog. De zeer begripvolle en langzaam pratende psychiater, die Peter één keer gezien had, legde ons uit dat Peter een hele leuke intelligente jongen is, maar dat hij het moeilijk vindt op school omdat hij zijn omgeving niet begrijpt. Hij had een vorm van autisme legde de psychiater uit, PDD-NOS. Pervasive Development Disorder Not Otherwise Specified.  Het was voor Jan en mij een hele nieuwe term. De psychiater vertelde ons dat deze diagnose gegeven wordt aan kinderen die in hun gedrag kenmerken van autisme vertonen maar niet alle kenmerken hebben volgens het psychiatrisch handboek. Jan zei: ‘Maar ik dacht dat hij ADHD had?’

De psychiater glimlachte vriendelijk. ‘ADHD en autisme zien we vaak samen bij kinderen.

Het autisme spectrum is heel breed.’ De psychiater spreidde zijn armen. ‘Heeft u de film Rainman gezien?’ We knikten, Jan en ik. ‘Rainman zit hier,’ en hij wees naar zijn ene hand, ‘en Peter zit hier ergens.’ De psychiater wees naar een punt in de lucht wat zich ergens in het midden bevond.

Het klonk heel ernstig. Jan pakte zijn zakdoek en snoot zijn neus. De psychiater zei: ‘Laat het maar even rustig op u inwerken. Ik kan mij voorstellen dat het u een beetje aangrijpt.’ En hij knikte vriendelijk naar mij. Ik weet nog dat ik hem alleen maar aanstaarde. Wat zit die man mij te vertellen? Ik snapte het niet. Ik had net weken, maanden vragenlijsten moeten afwerken met de psychologe die daar nu naast die psychiater zat te knikken met een zogenaamde begripvolle blik. Waar heb ik dat voor zitten doen? Waarom in Godsnaam? Ik heb gezocht naar een reden de afgelopen maanden. Ik nam aan dat ze zochten naar een verklaring binnen het gezin. Maar dat zouden ze niet vinden. Wij zijn een leuk gezin. Leuke kinderen. Liefdevolle ouders. En dan zouden ze zeggen, vandaag, na al die vragenlijsten: ‘U bent goedgekeurd!’

‘Mevrouw. U heeft een prachtige gezonde zoon en u bent een geweldige moeder en de school moet niet zo zeuren.’ Wat zei Arda? ‘U heeft een leuke zoon. Jongetjes kunnen nou eenmaal wat minder goed stilzitten.’ Ik heb mij eraan vastgeklampt tijdens de weken van verhoor bij de RIAGG. En nu krijgen we twee diagnoses om onze oren! Het is nog veel erger dan we dachten mevrouw Troost!

 

‘Het is soms heel moeilijk om te accepteren als er iets met je kind is’, zie de psychologe.

‘Accepteren?’, riep ik, ‘Wat moet ik accepteren?’

‘U kunt hulp krijgen bij de opvoeding’, vervolgde de psychologe.

‘Hoezo hulp bij de opvoeding? Gaan we nu weer zo beginnen?’ Ik werd kwaad. Ik zat niet voor niets in de ziekte wet. Mijn hoofd zat vol met al het onrecht dat me de laatste maanden was aangedaan, Peter was voortdurend thuis van school met buikpijn, hij werd telkens wakker ’s nachts, weken van doodvermoeiende gesprekken bij de RIAGG en nu werd ik ook nog aangevallen op mijn moederschap. De psychiater stond op. ‘U heeft even tijd nodig. Dat is heel begrijpelijk.’ En tegen Jan: ‘Mocht u nog vragen hebben of om advies verlegen zitten, kunt u ons altijd bellen.’

‘Dank u wel’, zei Jan. Waarom bleef hij zo rustig? Het raasde in me. Ik moest eruit, uit deze kamer, weg bij die walgelijke mensen. Op de gang kwamen de tranen. Ik brulde het uit. Jan probeerde me te troosten maar ik verdroeg zijn aanraking niet. Ik duwde hem weg. Achter me sloot de psychiater discreet de deur van zijn spreekkamer. Jan streek over zijn haar, over zijn gezicht, deed zijn mond open en weer dicht.

‘Zullen we naar de auto gaan?’ zei hij tenslotte alleen maar. Ik marcheerde als antwoord naar de buitendeur. Alsof Jan er iets aan kon doen. Alsof het zijn schuld was. Ik haatte zijn kalme gedrag. Waarom werd hij niet net zo emotioneel als ik? Waarom sloeg hij niet op tafel? 

 

Ik kan mij deze pijn nog zo goed herinneren. Waarom deed het zo’n pijn? Het had iets te maken met dat zinnetje wat die psychologen en andere zorgmensen altijd gebruiken. ‘Het is moeilijk om te accepteren.’ ‘Veel moeders kunnen niet accepteren dat.’ Ik kan er nog steeds razend om worden. Zij bepalen dat er iets met mijn kind is en ik heb te accepteren dat ze gelijk hebben, anders ben ik een arme stakker. Een domme arme stakker. ‘Er is iets met uw kind. Zullen we helpen met de opvoeding? Dan komen we u pesten in uw eigen huis. Dan zult u nooit meer rustig slapen want alles wat uw zoon doet, of niet doet, is uw schuld. Dat komen we dan uitleggen. Daar hebben we voor gestudeerd.’

‘Je draaft door’, zei Jan later, toen ik iets dergelijks in de keuken schreeuwde. ‘We hebben geen hulp nodig bij de opvoeding. Ze moeten het alleen wel aanbieden. Dat is hun werk.’

‘En als Peter het dan niet goed doet op school is het mijn schuld? Want ik laat me niet adviseren door die types?!’

‘Het is niemands schuld. Laten we nou niet zo beginnen. Het gaat niet om schuld.’ Ik zag Jan worstelen. Ik voelde me onbegrepen. Wist hij wel hoe vreselijk onzeker ik me voelde? Wat had ik verkeerd gedaan? Waarom zouden we hulp nodig hebben bij de opvoeding? Wat is er niet goed aan mij, aan Peter?

‘En die vragenlijsten? Die vragenlijsten?’

‘Welke vragenlijsten?’ vroeg Jan.

‘Al die vragenlijsten die ik moest beantwoorden bij dat mens, die psychologe… Maandenlang! Waar was dat in vredesnaam goed voor? Om ons te kunnen vertellen wat we allemaal verkeerd doen?’

‘Ik weet het niet.’

Sam kwam de keuken binnen. ‘Waarom hebben jullie ruzie?’

‘We hebben geen ruzie’, zei Jan en hij trok hem tegen zich aan. ‘Mama is een beetje moe.’  Ja ik was moe, heel erg moe. ‘Sorry schat’, kon ik alleen maar uitbrengen. Ik vluchtte naar boven, naar de slaapkamer. Jan moest maar eten maken vanavond. Op mijn kamer wist ik mij ook geen raad. Naar buiten. Lucht! Ik pakte mijn jas en ging lopen. Ik heb uren gelopen. Ik kwam langs plekken waar ik normaal gesproken alleen met de auto kom omdat het te ver weg is.

Alsof er ineens heel veel energie weg moest. Ontladen, of ontploffen.

 

Pas later, toen ik weer thuis was, uren later, moest ik denken aan wat de directrice van school gezegd had. ‘Als dat rapport van de RIAGG er is hebben we wat in handen.’  

 

Misschien ging het helpen. Misschien kregen we nu goed advies van de school. Peter was de hele week al thuis. Hij beweerde dat hij buikpijn had. Papa zou binnenkort weer naar zee vertrekken dus we namen aan dat het ook een beetje daaraan lag. Jan haalde de kinderen meestal op uit school en dan ging hij vaak iets met ze doen. Naar de dierentuin, de speeltuin, voetballen met de jongens. Peter fleurde er enorm van op. Sam speelde ook veel met vriendjes, thuis of op straat, maar voor Peter was de aandacht van papa duidelijk belangrijker dan leeftijdsgenootjes. Ik piekerde erover. Hoe kon ik dit voor hem oplossen? Jan moest naar zee. Het was ons inkomen. Andere papa’s zitten de hele dag op kantoor, die hebben ook geen tijd om elke middag een potje te voetballen of een helikopter te bouwen van lego. Peter had geen vriendjes. Er was een jongetje waar hij het een tijdje mee leek te kunnen vinden maar ineens was dat over. Ik heb hem ernaar gevraagd maar toen schudde hij alleen maar met z’n schouders. Duim in de mond. ‘Rik is stom.’ Zei hij na wat aandringen. En dat was het.

Een nieuwe school. Dat was de oplossing. Ik klampte mij eraan vast die avond. Het was middernacht toen ik John opzocht in de woonkamer. De kinderen waren allang naar bed. John schonk een glaasje cognac voor me in. Ik wilde net beginnen over mijn gedachten, mijn oplossing, mijn nieuwe hoop, toen we gestommel op de trap hoorde. Peter stond in de deuropening met zijn duim in zijn mond en zijn lapje, een blauwe theedoek -altijd dezelfde blauwe theedoek-, tegen zijn neus. ‘Gaan jullie scheiden?’ vroeg hij starend naar de grond.

‘Oh nee!’ riepen we allebei uit. John stond op een tilde Peter op. Hij was er eigenlijk te groot voor, maar John, de sterke zeeman, nam hem op als een veertje en ging met hem dicht naast mij zitten op de bank. Ik sloeg mij armen om Peter en Jan sloeg zijn armen om ons allebei. En zo zaten we elkaar vast te houden. ‘We gaan nooit scheiden lieve jongen’, zei ik. ‘Nee nooit’, beaamde Jan.

‘Sorry schatje’, zei ik, meer tegen Jan dan tegen het kind op mijn schoot. Jan keek mij over het hoofd van ons kind, liefdevol en tegelijk verdrietig aan. Ik voelde me schuldig.

‘Gelukkig is het morgen zaterdag! Je hoeft niet naar school! Dus kun je lekker uitslapen’, zei hij op vrolijke toon, terwijl hij ons even steviger omvatte. Ik zag tranen in zijn ogen.

‘Ik wil nooit meer naar die stomme school’, was Peters antwoord.